fbpx
INTERVJU     15.12.2018.

„Nema predaje” – Životna borba hrabre mame devojčice sa autizmom

Vesna je pokretač inicijative za podizanje svesti o inkluziji, osnivač Kulturno-edukativng centra „Tara“ i dobitnica nagrade grada Beograda za istrajnu borbu i rad za prava dece sa teškoćama u razvoju 2016. godine

Pre svega, ona je Nastasjina i Tarina majka. Činjenica da je Tara devojčica sa autizmom odredila je njen životni put, smisao i primarni poziv – da bude posvećena mama koja se svim silama bori za nju, za drugu decu, koja je pokretač roditeljima poput nje, jer kako sama kaže “ne živimo u bajci i zemlji pravde i jednakosti”. Iako je razgovor o toj životnoj borbi vatromet teško kontrolisanih i izmešanih emocija, rada je da uvek podeli svoju priču u nadi da će bar nekome biti podstrek. 

Imati pa nemati 

Dok pokazuje najnovije školske radove devojčica udobno sklupčanih nogu na tepihu, naglas razmišlja odakle bi počela i šta bi sve rekla, a u sobu prodire miris vrućih uštipaka koje u kuhinji pravi njena mama. 

„Mnogo puta sam se selila kao mlađa, ali iz Pljevalja sam u Beograd došla kako bih studirala arheologiju. Zanimljivo da sam kasnije 2009. diplomirala drugog aprila, na svetski dan osoba sa autizmom. Tada, sa njih dve, već sam bila i razvedena. Ostala sam sama dok je Tara još bila u mom stomaku. To je bio jedan baš težak period, kada nisam radila, nisam još završila fakultet, pa smo se vratile”.Kaže da je u našoj sredini veoma teško nositi etiketu razvedene žene, ali u Crnoj Gori pogotovo. „Pazile smo Nastasju, učila sam, spremala ispite, i tako u drugom stanju putovala za Beograd da iste i polažem. Mesec dana pre Tarinog rođenja opet smo došle za Beograd”.

Nekoliko meseci pre nego što je diplomirala poznanica iz Obrenovca rekla joj je kako su tamo troškovi i stanovi dosta jeftiniji, pa je usledila još jedna selidba.Nikoga nismo znale. Jako dugo to je bilo samo mesto gde smo živele i gde smo izlazile u  šetnje upoznajući se sa ulicama grada. Imale smo samo maminu penziju, nismo imale alimentaciju, a novac od prodate kuće mog pokojnog tate je polako počinjao da se osipa. U mom životu je bilo puno lomova koje bih opisala kao ‘imati pa nemati’. Tatina kuća je imala 500m2, a novi stan 30”. Na pomen oca nemoguće je ne primetiti tugu i ogromnu količinu ljubavi koja prati uspomenu na njega. „Tokom celog tog perioda bila sam kao robot. Nije bilo suza, tuge, osećanja. Nisam bila spremna da se suočim sa svim dešavanjima, samo sam izvršavala sve automatski. Izvlačila me mama svojom pažnjom”.

Na pitanje kako je otkrila da je Tara drugačija, Vesna uzdiše: „Tara nije imala kontakt očima, nije se odazivala na svoje ime, nije mogla da mi objasni ako je nešto boli. Nije mi dozvoljavala da je grlim, uspavam. Momenat kada se desio naš prvi zagrljaj, poljubac, prvo “mama” na koje sam čekala tri godine su nešto neverovatno i jako teško. Ni tada nisam znala da li je to bilo pravo “mama” ili samo reč, a zagljaj i poljubac došli su mnogo kasnije. Ona je hipersenzitivna. Kada je imala dve godine, kada su mi doktori na moje pitanje “hoće li ikada progovoriti?” rekli da ne znaju, odlučila sam da hoće, da mora. Preloman momenat da prestanem da budem robot bio je kada me je doktorka u Palmotićevoj pitala: “Kako ste Vi?” Počela sam da plačem, i plakala sam mnogo,  jer je za sve to vreme to bio prvi put da čujem to pitanje. Rekla  mi je i: “Ako ste vi dobro biće i ona”, i to me probudilo”. Nakontoga je počela mnogo da čita, izučava i radi na sebi i svom znanju.

“Uspem ja i da pročitam knjigu, uzmem dan-dva za sebe. Ali ne mogu da radim, u KEC ulažem ljubav i energiju, ali od toga nemam prihode i ne želim da ih imam. Sa arheologijom  sam  raskrstila odavno, ali ostaje želja za radom možda u biblioteci, knjižari”, odgovor je na pitanje o ličnim potrebama. 

“Učiniću sve da se zaštitim od bolesne dece”

„Sa definitivnim shvatanjem da Tara ima autizam i sa početkom besanih noći, kada smo mama i ja spavale minimalno na smenu, došao je i prvi kontakt sa sugrađanima. Skoro svi ljudi su imali mnogo razumevanja, nisu im bila potrebna moja stalna izvinjavanja zbog buke, nudili su čak i pomoć. Međutim ima i drugačijih. Komšinica, pritom prosvetna radnica, je redovno lupala o zid, o vrata, zatim su usledila pozivanja socijalnih radnika, policijskih patrola, komunalne policije. Oni su svi dolazili po pozivu, iz dužnosti, ali su se već sa vrata izvinjavali što uopšte dolaze. Jedne noći kada su njih dve jako plakale jer su imale bronhitis, doživele smo užasnu i neprijatnu situaciju kada je upao policajac koji je vikao, unosio se u lice, govorio nam da napustimo stan i ne maltretiramo komšije. Kada ih je upisala u vrtić, i tamo su se susrele sa diskriminacijom. Vaspitačica, kako Vesna tvrdi, Taru nije htela čak ni da izvodi napolje sa ostalom decom. „Sećam se dana kada je ona došla kući, legla i počela da plače i jeca neprestano, a tada još uvek nije govorila i nije mogla da mi objasni šta se desilo, ali ja sam znala, i kasnije dobila informacije od drugih ljudi o svemu što se dešavalo u vrtiću. Nakon togasam se izborila za to da u grupi te vaspitačice nikada više ne bude dete sa smetnjama u razvoju. U tom periodu primala sam i mnogo pretnji od strane roditelja”.

Takve priče su i dalje brojne i nisu prestale čak ni kada je otvoren KEC 2014. godine. „Centar je igrom slučaja otvoren u istoj zgradi u kojoj smo ranije živele,pa sam srela i profesorku koja nam je ranije pravila problem. Ubrzo je njen suprug pozvao vlasnika stana sa pitanjem “Kako je moguće da ga izdajete njima? Učiniću sve da zaštitim sebe i svoju porodicu od bolesne dece”. Odbrane su ubrzo i počele. „Uvredljive poruke na poštanskom sandučetu, cepanje oznake centra, psovanje kao reakcija na dečiji smeh sa terase, pozivanje policije 35 do 40 puta u roku od mesec dana kako bi se ometale radionice sa decom  i roditeljima. A roditelji su polako vremenom i počeli da se razilaze. Kulminiralo je kada smo zatekli vrata i terasu centra ofarbane i umazane crvenom farbom i kečapom u obliku kandži. Policija nije učinila ništa da otkrije ko je to uradio, iako je jasno. Zvali smo lokalnu televiziju MAG da izađe na teren, ali ni tu nismo dobili nikakvu reakciju. A nedelju dana kasnije je polomljena brava. Kasnije sam tužena za ‘naneti duševni bol’, jer je životna agonija živeti pored moje dece, zamislite?! To suđenje traje i dan danas”. 

Nisi sam

Reči da moje dete treba da ide u ludnicu a ne u vrtić u meni su pokrenule želju da se borim. Nisam imala muškarca uz sebe kao zaštitu, ali nisam želela da ćutim o tome. Shvatila sam da se ljudi boje nepoznatog, i rodila se ideja o prvoj tribini ‘O autizmu bez straha’. Nakon toga i  tada je sve počelo. Povezivanje, prijateljstva, i stalna borba. Moj život TU, i dalje neprilagođen, ali sam stekla drage ljude na koje sam ponosna i koji imaju moje ‘hvala’ do kraja života”.Priča o lepim stvarima vratila je živost razgovoru, a njena ramena i uglovi usana nisu više odavali tugu. „Boško iz Beogradskog Sindikata je sada, nakon nekoliko godina podrške, neko koga doživljavam kao brata. Želela sam da uključim baš njih jer su njihove pesme u nekim teškim momentima bile moj pokretač. To su ‘Nema povlačenja, nema predaje’, ‘Svim srcem’ a kasnije i ‘Za sve moje ljude’. Ja živim svim srcem, i tako učim njih dve. Nikada neću zaboraviti kada su okupili ljude, i trčali maraton za KEC Tara, po teškom vremenu dok je kiša lila kao iz kabla, a ja sam ih na cilju čekala sa zastavom. Značajno je i to što su mnogi koji su bili tu i prihvatali nas bili lokalci, i uticali na to da se i drugi ugledaju na njih, širili su priču. Uglavnom su to bili mladi, što me raduje”. 

Moram da pomenem oca iz Kraljeva koji se pojavio na događaju 2013. kao neko ko još uvek nije prihvatao to da ima dete sa autizmom. Nakon toga je uz naš zajednički kontakt počeo da se suočava i prihvata, i došli smo do toga da me je pozvao u Kraljevo jer je osnovao udruženje ‘Autizam’, i dobili su još jedno dete. Bila sam jako srećna kada sam u oktobru okupila roditelje iz republika bivše Jugoslavije, a i on je bio tu,  sa ciljem da prenesemo poruku ‘NISI SAM’. I mislim da smo zajedničkim snagama uspeli u tome. Preneli smo da je u redu da ti roditelji imaju fejsbuk profile, da je okej da izađu, budu doterani, slušaju muziku ceo dan, i da imaju pravo da sa svojom decom idu na sva mesta, javno pričaju o tome, i da se ukoliko ne mogu bore za to svoje pravo”!

Pored borbe sa društvom, kaže da joj dosta energije oduzima i ona na drugom frontu, sa državom. „Ja nisam protivnik specijalnih škola, ali se zalažem za inkluziju. Dete poput mog može da ide u redovnu školu. Ali, i dalje nailazimo na prepreke. Da bi stvari funkcionisale kako treba, da bi im obezbedili pratioce moraš bukvalno da se boriš, da tražiš. Opština nema predviđena sredstva za tako nešto. I zato smo morali da protestvujemo, upadamo u gradski sekretarijat, pokrećemo pitanje na Beogradskoj hronici, i tek onda je u roku od jednog dana sve završeno”.

Razgovori sa psihijatrima svodili su se na ‘Mislite samo danas za sutra’. I tako sam  to i prihvatila, ali ne potpuno. I dalje se javljaju misli o tome šta će biti za deset godina. Šta ćemo  kada nastupi faza puberteta? Šta će biti kada mene ne bude? I onda mi ne bude baš dobro. Ne smem da ne verujem da će ona uspeti, završiti školu čak i fakultet i biti samostalna. Prema sadašnjoj situaciji nimalo mi ne ne dopada odgovor na ta pitanja”. 

I baš zato, zbog svih ostalih ne smemo da stanemo. Ovo i dalje nije borba sa vetrenjačama”.  

Ukoliko ne želiš da propustiš novosti, prijavi se na naš newsletter!
PROČITAJ JOŠ