INTERVJU     06.07.2016.

O autizmu bez straha- Vesna Klačar

Superheroji postoje. Dodeljeni su nam još dok smo sasvim mali, i možda nemaju krila, ali čine da poletimo u svet, nošeni njihovom brigom i bezuslovnom ljubavlju.  Takve su mame. Vesna Klačar (33) majka je dve devojčice, od kojih mlađa ćerka Tara ima autizam. Po struci je diplomirani arheolog, a nakon utvrđene dijagnoze autizma ćerke Tare, odlučuje da upiše i Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu. U julu 2013. godine počinje borbu za prava svog deteta, ali i sve dece sa teškoćama u razvoju, kao i njihovih roditelja. Organizuje brojne tribine i tri puta biva nominovana za Nagradu grada Beograda- Herojsko delo, 2013, 2014, i 2015. godine. Njena neverovatna snaga obnavlja se, kako kaže, zahvaljujući Tarinim osmesima. Živi i radi u Obrenovcu, gde je uspela da osnuje i Kulturno-edukativni centar Tara (KEC Tara), koji svoja vrata otvara kako deci, tako i roditeljima. Ovim putem želimo da njenom energijom i posvećenošću dopremo do njih i da se o našoj stvarnosti govori bez straha i nepoznanica.

 

Šta je autizam i kako se manifestuje?

  • Autizam je razvojni poremećaj i glavne poteškoće su u oblasti govora i socijalizaciji. Još uvek se ne zna kako nastaje, ali postoje pretpostavke. Postoji genetski faktor, pominje se fragilni X-hromozom, ali postoji i pretpostavka da vakcina uzrokuje autizam, zbog čega mnogi odbijaju vakcinisanje i to uzrokuje razvoj drugih bolesti. Vakcina u našem slučaju svakako nije uzrok. Čim se Tara rodila, primetili smo nešto drugačije. To nije bolest i nije zarazno, a u Srbiji se svest o tome najsporije razvija.

 

Prva tribina bila je ,,Šta sada osećaš?“ i to je bio prvi korak ka upoznavanju i informisanju ljudi o autizmu u Obrenovcu. Koliko se svest ljudi promenila od tog trenutka do danas?

  • Tačno pre tri godine, u julu 2013. održana je prva tribina. Napravljen je pomak, ali mali. Moja želja je da se to ponovo pokrene, jer se i dalje primećuje strah. Izborili smo se za ličnog pratioca, odnosno pedagoškog asistenta, kako se to nekada zvalo. Pošto nismo uspeli da se izborimo za to u Opštini Obrenovac, Grad Beograd je obezbedio 250 pratioca, što opet nije dovoljno, jer dece sa teškoćama u razvoju ima mnogo više. Postoji brojka od 1200-1300 dece na teritoriji grada Beograda, ali to svakako nije tačan broj. Veliki problem je što se to krije. Kada smo se tek doselili u Obrenovac, Tara je bila prvo prijavljeno dete sa autizmom i tek nakon toga javilo se još nekoliko roditelja.

jjj

Koje su to prepreke sa kojima ste se, kao roditelj, najčešće susretali?

  • Glavna prepreka je upravo predrasuda da je autizam bolest. Zapravo, u pitanju je nedovoljno poznavanje. Imam osećaj da ljudi postavljaju zid i ne žele da nam daju šansu da pokažemo šta je to i kakva je Tara u stvari. Deca se plaše dodira, ali dodir je samo njen način komunikacije, jer ona želi da se druži. Ne bismo mogli reći da je to do dece, već da polazi od roditelja i toga kako se oni postavljaju. Primećuju se i dalje pogledi sa strane. Neverovatno je kako Tara može da oseti negativnu energiju i ko ima strah od nje, ali je uvek nasmejana i ne shvata ružne reči.

 

I nakon toga borba se nastavila… Tara je upisala i završila prvi razred redovne osnovne škole. Kakvi su utisci?

  • Imali smo mesec dana adaptacije, ali se lako uklopila i vrlo je srećna što ide u školu. Nabraja imena svih svojih drugara, sada zna i štampana i pisana slova. I dalje čita po slogovima, ali naša misija sada je da naučimo tečno čitanje. Engleski voli i tu se ističe, kao i na likovnom, muzičkom i fizičkom. Jako sam zadovoljna njenim uspehom i njen prvi ranac, sa svim mogućim bojama, kupljen je vrlo ponosno. Ona je prvo dete sa autizmom koje je završilo prvi razred redovne škole, i to može biti ne samo moj ponos, nego i ponos škole i učiteljice.

 

Jedan od vrlo važnih ostvarenih ciljeva je otvaranje KEC Tara…

  • Centar je zvanično otvoren pre godinu i po dana, ali ideja o tome postojala je od samog početka, tako da priča zapravo traje 3 godine. Moja ideja bila je da prvo dođe do prihvatanja, na čemu ćemo uvek raditi, i na buđenju empatije. Zatim smo uključivali što više mladih ljudi u borbu za prava dece sa teškoćama u razvoju i njihovih roditelja, da se podstakne kreativnost i približi priča na što jednostavniji način. Planiramo izložbu Tarinih likovnih radova, u okviru događaja koji će biti drugačiji, u smislu ozbiljnosti i kruga ljudi. Prethodna godina, kao i 2016. godina prilično su čudne jer smo nailazili na brojne prepreke sa kojima se i dalje borimo, ali verujem da ćemo uspeti i neću odustati od toga. Sledeći korak jeste rad u selima u okolini Obrenovca, gde se mnogo više toga i dalje krije.

 

Koliko čitava borba znači deci, kako Tara reaguje na sve?

  • Tara na svim događajima i te kako učestvuje. Dok nije imala razvijen govor, plesala je ili sam je držala u naručju, a sada smo došli do toga da recituje i dobija aplauze. Važno je voditi decu na sva moguća mesta i to više puta. Naš odnos je takav da joj unapred kažem gde ćemo ići i šta ćemo raditi, čime smo izbegli burne reakcije. Treba ih upoznati sa što više ljudi i uključiti ih u svakodnevna dešavanja. Bitan momenat je i snimanje dece i njihovog napretka. Ona pleše uz Pink Floyd, peva, recituje, pravi mi frizure, fotografiše, a uskoro kreće i na balet.

 

Šta je najvažnije na šta treba obratiti pažnju, šta biste poručili roditeljima koji se možda u ovom trenutku suočavaju sa tim?

  • Bitno je prepoznavanje autizma. Roditelji se često vode time da će dete progovoriti, da je lenjo, i ne prepoznaju simptome. Važno je odreagovati što pre, jer je rana intervencija nešto najvažnije. Izbegavanje kontakta očima je jedan od simptoma, zbog čega dete i ne može da razvija govor. To su takođe i lepršanje ručicama, ujedanje. Proveravali smo i sluh jer nije reagovala na ljude, već ih je posmatrala kao stvari, a ne živa bića. Do sada, te stereotipne radnje su nestale, izuzev lepršanja rukama, što je samo znak da je srećna. Uspeli smo ignorisanjem tih radnji i primećuje se znatan pomak.

k

Neprekidno se mora raditi i nikad nije dovoljno. Osećam se kao vojnik koji je uvek u pripravnosti i spreman na borbu. Bitno je kako će se roditelj postaviti prema detetu. Dete sa autizmom nikako ne može biti uvek u kući, kao ni roditelj, jer će tako potpuno nestati. Da bi to dete funkcionisalo, pre svega roditelji moraju biti funkcionalni.

Drugačije mesto…

“…Često me pitaju da opišem svoje iskustvo podizanja deteta sa teškoćama u razvoju, da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga razumeju, i da zamisle kako bi se osećali. Ovako to izgleda…

Kada treba da dobijete bebu to je kao da planirate predivno putovanje – u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite najzanimljivije planove. Koloseum. Mikelanđelov David. Gondole u Veneciji. Mozda ćete naučiti neke nove korisne fraze na italijanskom. Sve je vrlo uzbudljivo.
Nakon više meseci očekivanja taj dan konačno dolazi. Pakujete svoje torbe i polazite. Nekoliko sati kasnije avion sleće. Stjuardesa dolazi i kaže vam: ,,Dobrodošli u Holandiju.’’
,,Holandija???’’ , kažete vi. ’’Kako to mislite Holandija? Prijavila sam se za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Čitavog zivota sanjam da odem u Italiju.’’ Ali došlo je do promene u planu leta. Sleteli smo u Holandiju i tamo morate ostati.
Važna stvar je da vas nisu odveli na strašno, užasno ili prljavo mesto, puno zaraze, gladi ili bolesti. To je samo drugačije mesto.
Tako da morate izaći i kupiti nove vodiče. I morate naučiti totalno nov jezik. I upoznaćete totalno novu grupu ljudi, koje inače nikada ne biste upoznali.
To je samo drugačije mesto. Sporije od Italije, manje raskošno od Italije. Ali nakon vremena provedenog tamo uhvatite dah, pogledate okolo…i počinjete da primećujete da Holandija ima vetrenjače…i Holandija ima lale. Holandija čak ima i Rembranta.
Ali svi koje poznajete su zauzeti odlaskom i dolaskom iz Italije… I svi se oni hvale kako su se tamo predivno proveli. I do kraja vašeg života govorićete ,,Da, tamo je trebalo i ja da odem. Tako sam planirala.’’
I taj bol neće nikada, nikada proći…zato što je gubitak tog sna veoma značajan gubitak.
Ali…ako provedete svoj život tugujući zato što niste otišli u Italiju, možda nikada nećete biti slobodni da uživate u posebnim, veoma usamljenim stvarima…u Holandiji.  ”

Ukoliko ne želiš da propustiš novosti, prijavi se na naš newsletter!
PROČITAJ JOŠ